Mubadalah.id-Sebelum menikah, Handayani menghadapi pertanyaan yang mungkin tidak pernah diterima banyak calon pengantin lainnya. Orang-orang di sekitarnya tidak bertanya tentang kesiapan membangun rumah tangga atau keyakinannya terhadap pasangan yang dipilih. Mereka justru mempertanyakan apakah seorang perempuan penyandang polio mampu menjalani kehidupan pernikahan.
Pertanyaan itu tampak sederhana. Akan tetapi, di baliknya tersimpan asumsi yang jauh lebih besar. Banyak orang merasa berhak menilai kemampuan Handayani untuk menentukan masa depannya sendiri. Seolah-olah setiap keputusan yang diambil penyandang disabilitas selalu membutuhkan pembenaran tambahan.
Kisah Handayani bukan pengalaman yang berdiri sendiri. Jutaan penyandang disabilitas di Indonesia menghadapi situasi serupa dalam bentuk yang berbeda-beda. Badan Pusat Statistik melalui publikasi Potret Penyandang Disabilitas di Indonesia: Hasil Long Form SP2020 mencatat sekitar 22,97 juta penduduk hidup dengan berbagai bentuk disabilitas. Di balik angka tersebut tersimpan jutaan pengalaman tentang kesempatan yang menyempit, akses yang terbatas, dan ruang partisipasi yang belum sepenuhnya terbuka.
Setiap orang ingin memiliki kendali atas hidupnya sendiri. Setiap orang berharap orang lain menghargai kemampuannya dalam mengambil keputusan. Tidak seorang pun ingin pihak lain menentukan masa depannya tanpa lebih dahulu meminta pendapatnya. Sayangnya, banyak penyandang disabilitas masih menghadapi kenyataan yang berbeda.
Saat masyarakat membicarakan tentang disabilitas, perhatian sering tertuju pada hambatan fisik. Kita membahas trotoar yang tidak aksesibel, gedung yang sulit dijangkau kursi roda, atau fasilitas publik yang belum ramah bagi semua orang. Semua persoalan itu memang penting. Namun terdapat hambatan lain yang jauh lebih sunyi dan sering luput dari perhatian.
Hambatan tersebut muncul ketika seseorang kehilangan kesempatan untuk menyampaikan pandangannya tentang hidupnya sendiri.
Ketika Kepedulian Mengambil Alih Suara
Sebagian besar orang memaknai kepedulian sebagai tindakan membantu. Semakin besar bantuan yang diberikan, semakin besar pula keyakinan bahwa mereka telah melakukan sesuatu yang baik.
Persoalannya, kepedulian tidak selalu melahirkan hubungan yang setara.
Seorang anak difabel ingin melanjutkan pendidikan ke luar kota, tetapi keluarganya melarang karena rasa khawatir. Seorang penyandang disabilitas ingin bekerja, tetapi lingkungan sekitarnya meragukan kemampuannya. Ada pula yang ingin hidup mandiri, tetapi orang-orang terdekat terus menentukan apa yang boleh dan tidak boleh ia lakukan.
Sebagian besar tindakan tersebut lahir dari niat baik.
Masalah mulai muncul ketika niat baik berubah menjadi pengambilalihan. Perlindungan yang berlebihan dapat membatasi kebebasan seseorang. Bantuan yang tidak memberi ruang dialog dapat berubah menjadi kontrol. Pada titik tertentu, kepedulian bahkan dapat menghilangkan hak seseorang untuk menentukan pilihannya sendiri.
Bayangkan jika setiap keputusan penting dalam hidup Anda selalu disertai keraguan dari orang lain. Bukan karena keputusan itu buruk, namun karena mereka tidak percaya Anda mampu memilih. Bayangkan jika setiap rencana harus melewati penilaian banyak orang hanya karena mereka menganggap Anda tidak cukup cakap menentukan masa depan sendiri.
Bagi banyak penyandang disabilitas, situasi tersebut bukan sekadar bayangan.
Mereka mengalaminya dalam kehidupan sehari-hari.
Hak untuk Dipercaya
Melalui aktivitas advokasi yang ia lakukan, Handayani menemukan pola yang terus berulang. Banyak penyandang disabilitas tumbuh dalam lingkungan yang lebih dahulu melihat keterbatasan daripada kemampuannya.
Ada keluarga yang meragukan kemampuan anak difabel untuk hidup mandiri. Di lingkungan yang lebih luas, masih terdapat pandangan bahwa penyandang disabilitas tidak cukup cakap mengambil keputusan penting. Akibatnya, banyak orang lebih fokus pada keterbatasan yang tampak daripada potensi yang sebenarnya mereka miliki.
Cara pandang seperti ini menciptakan hambatan yang tidak kasatmata.
Masyarakat yang terus meragukan kemampuan penyandang disabilitas dapat mempersempit ruang hidup mereka bahkan sebelum mereka memperoleh kesempatan untuk menunjukkan kapasitas yang dimiliki. Kesempatan untuk belajar, bekerja, memimpin, bahkan membangun keluarga sering kali muncul ketika lingkungan bersedia mempercayai mereka.
Fenomena tentang disabilitas tersebut juga tampak dalam dunia kerja. Berbagai penelitian menunjukkan bahwa tingkat partisipasi kerja penyandang disabilitas masih berada di bawah kelompok non-disabilitas. Tidak sedikit perusahaan berbicara tentang kesempatan yang setara, tetapi sebagian masih menilai keterbatasan seseorang lebih dahulu sebelum melihat kemampuan yang ia miliki.
Karena itu, banyak penyandang disabilitas tidak hanya memperjuangkan akses terhadap pendidikan, pekerjaan, atau layanan publik. Mereka juga memperjuangkan sesuatu yang lebih mendasar, yaitu hak untuk dipercaya.
Hak untuk dipercaya mungkin terdengar sederhana. Padahal dari sanalah berbagai kesempatan tumbuh. Tanpa kepercayaan, peluang akan menyusut. Tanpa kepercayaan, pilihan hidup seseorang akan terus berada di bawah bayang-bayang keputusan orang lain.
Ketersalingan yang Terlupakan
Ketersalingan berangkat dari kesadaran bahwa setiap manusia memiliki martabat yang sama. Karena itu, hubungan yang sehat tidak tumbuh dari dominasi satu pihak atas pihak lain. Hubungan tersebut tumbuh dari kesediaan untuk saling mendengar, saling menghormati, dan saling mengakui pengalaman hidup masing-masing.
Prinsip ini sebenarnya sangat dekat dengan kehidupan sehari-hari.
Kita berharap orang lain menghargai pendapat kita. Kita juga ingin orang lain menghormati pilihan hidup kita dan mempercayai pengalaman yang kita alami. Penyandang disabilitas juga memiliki harapan yang sama.
Di sinilah letak logika ketersalingan. Jika kita tidak ingin orang lain mengambil keputusan atas hidup kita tanpa bertanya, maka kita juga tidak berhak mengambil keputusan atas hidup penyandang disabilitas tanpa mendengar mereka terlebih dahulu. Jika kita menginginkan penghormatan terhadap pilihan hidup kita, maka penghormatan yang sama harus kita berikan kepada mereka.
Karena itu, ketersalingan tidak lahir dari bantuan yang mengabaikan suara orang lain. Ketersalingan juga tidak tumbuh dari kebiasaan mewakili atau memutuskan sesuatu tanpa melibatkan pihak yang terdampak secara langsung. Relasi yang setara menuntut kesediaan untuk mendengar sebelum berbicara dan melibatkan sebelum memutuskan.
Dalam pandangan Islam, manusia memperoleh kemuliaan karena kemampuan untuk memilih dan mempertanggungjawabkan pilihannya. Oleh sebab itu, menghormati suara seseorang bukan sekadar bentuk kesopanan sosial. Sikap tersebut menunjukan pengakuan atas martabat kemanusiaan yang menjadi bagian dari setiap manusia.
Mendengarkan penyandang disabilitas bukan tindakan belas kasih.
Mendengarkan adalah bentuk penghormatan.
Dari Rumah hingga Meja Kebijakan
Ironisnya, praktik mengabaikan suara penyandang disabilitas tidak hanya muncul dalam keluarga atau lingkungan sosial. Negara pun pernah menunjukkan pola yang serupa.
Pada tahun 2024, sejumlah organisasi penyandang disabilitas menyampaikan keberatan karena pemerintah belum melibatkan mereka secara memadai dalam pembahasan Rancangan Peraturan Pemerintah tentang Konsesi dan Insentif bagi Penyandang Disabilitas. Padahal pemerintah menyusun regulasi tersebut untuk mengatur aspek yang secara langsung memengaruhi kehidupan mereka.
Peristiwa itu menunjukkan bahwa persoalannya bukan sekadar jumlah program atau banyaknya kebijakan yang tersedia. Persoalan utamanya terletak pada cara pandang yang masih memberi ruang kepada pihak lain untuk mewakili suara penyandang disabilitas.
Padahal Undang-Undang Nomor 8 Tahun 2016 menegaskan pentingnya partisipasi penyandang disabilitas dalam berbagai aspek kehidupan publik.
Masalah yang sama muncul dalam berbagai ruang kehidupan. Di tingkat keluarga, sebagian orang menentukan masa depan penyandang disabilitas tanpa melibatkan mereka secara penuh. Dalam lingkungan sosial, masyarakat sering merumuskan kebutuhan mereka tanpa dialog yang memadai. Pada level kebijakan, para pengambil keputusan belum selalu menghadirkan suara mereka dalam proses perumusan aturan.
Berbagai lembaga mencatat nama mereka dalam data.
Banyak laporan mengangkat kisah hidup mereka.
Berbagai program sosial mengaku memperjuangkan kepentingan mereka.
Tidak sedikit program sosial yang mengaku memperjuangkan kepentingan mereka.
Belajar Bertanya Sebelum Memberi Jawaban
Selama ini banyak orang mengira bahwa inklusi dimulai ketika masyarakat menyediakan bantuan, fasilitas, atau program khusus bagi penyandang disabilitas.
Padahal inklusi dimulai jauh sebelum itu. Inklusi dimulai ketika kita bersedia bertanya. Kebutuhan apa yang paling penting bagi Anda? Pilihan hidup seperti apa yang ingin Anda jalani? Menurut Anda, keputusan apa yang paling tepat untuk masa depan Anda?
Pertanyaan-pertanyaan sederhana tersebut mungkin tidak langsung menyelesaikan seluruh persoalan disabilitas. Namun dari sanalah penghormatan bermula. Dari sanalah seseorang memperoleh pengakuan sebagai manusia yang memiliki suara dan hak untuk menentukan arah hidupnya sendiri.
Barangkali ketidakadilan paling sunyi yang banyak penyandang disabilitas hadapi bukanlah kehilangan kesempatan untuk berbicara. Ketidakadilan itu muncul ketika masyarakat mengaku memperjuangkan mereka sambil terus berbicara menggantikan mereka.
Masalahnya bukan karena penyandang disabilitas tidak memiliki suara. Masalahnya karena terlalu banyak orang merasa sudah mengetahui apa yang akan mereka katakan. Kita terlalu sering membicarakan mereka, tetapi terlalu jarang mendengarkan mereka. []
*)Artikel ini merupakan hasil dari kegiatan mubadalah goes to community kerjasama media mubadalah dengan UIN kiai Ageng Muhammad Besari Ponorogo pada 11-12 Juni 2025
